关于开展听障人群耳聋基因筛查项目的通知

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  • 来源:综合中心
  • 添加时间:2018-06-29

各区县残联:

为预防和减少听力残疾的发生,经市残联理事长办公会研究决定,在全市开展听障人群耳聋基因筛查项目,对符合条件者进行致聋基因免费筛查。现将有关事项通知如下:

一、项目背景

目前,我市持证听力残疾人共4150人,且每年新增听障患者10%以上。2016,山东省康复研究中心在我市开展了高危听障人群耳聋基因筛查试点工作,筛查的4200名高危听障对象中突变435例,通过进行干预救治工作,取得较大成效。这次开展的听障人群耳聋基因筛查项目,对预防听力残疾的发生具有重要意义:一是能及早明确耳聋病因,指导病人采取治疗或干预措施;二是能有效降低或避免迟发性耳聋的发生;三是能及早发现药物性耳聋的高危人群,进行有针对性用药指导,以避免药物性耳聋的发生;四是对听障患者或有听障患者亲属的家庭,以及已生育听障患儿的听力正常夫妇进行生育或再生育指导,降低聋儿出生几率;五是对新出生的听障患儿能及早明确病因,进行早期干预,使之“聋”而“不哑”。

二、筛查对象

具有日照市户口,且符合以下任意一项条件者均可享受一次免费筛查:

1、持有《中华人民共和国残疾人证》(第二代),处于法定结婚年龄至50周岁以下有生育愿望的听力残疾人;

2、听力正常,已生育听障子女,准备再次生育者。

三、筛查机构

筛查分血样采集和实验室检测等环节,其中,血样采集由各区县残联自行确定定点医疗机构实施,实验室检测委托山东富优生命科学有限公司实施。

四、服务内容

对符合条件、有意愿的筛查对象每人提供一次致聋基因免费筛查,并提供报告分析、遗传咨询和婚育指导等服务。

五、工作职责

(一)市残联康复部

负责本次听障人群耳聋基因筛查项目的整体组织协调工作,督导项目执行情况,做好项目宣传工作。

(二)市残疾人综合服务中心

负责本次听障人群耳聋基因筛查项目的具体组织实施工作,搞好项目经费的审核、拨付。协调定点检测机构为检测对象提供报告分析、遗传咨询和婚育指导等服务,将检测情况及相关数据反馈至各区县残联,做好与检测机构开展筛查对象结果解读和跟踪回访工作。

(三)区县残联

负责本区县听障人群耳聋基因筛查项目的宣传发动和人员组织工作,确定定点医疗机构开展血样采集、保管、寄送,做好对筛查对象的审核、审批、汇总并建档立卡,做好筛查对象结果报告单发放、结果解读和跟踪回访工作。

六、资金安排

血样采集经费(每例30元)由各区县残联负责;实验室检测经费(每例300元)由市残疾人综合服务中心从承接的政府购买服务经费中列支。

七、筛查流程

(一)申请

凡符合条件的筛查对象,到其户口所在地区县残联提出申请,填写并提交《日照市听障人群耳聋基因筛查项目申请表》(附件1),可从日照市残联网站http:// www.rzcl.gov.cn /下载,同时需提交以下材料:

1、申请人本人身份证和残疾人证(第二代)复印件;

2、配偶需检测,应提供其配偶的残疾人证(第二代)和结婚证复印件;

3、准备再次生育的听障患者的父母需检测的,应提供听障子女的残疾人证(第二代)与户口簿复印件。

以上需提交的材料各一式二份,区县残联、市残疾人综合服务中心与定点医疗机构和检测机构(共用)各一份。

(二)审批

区县残联对申请材料进行核实,符合条件的予以审批,并通知符合条件的筛查对象在指定时间、指定医院进行集中血样采集。

(三)检测程序

1、采血定点医疗机构采集血液样本(抽取静脉血3毫升,不需空腹),并填写《日照市听障人群耳聋基因筛查项目汇总表》(附件2)。

2、检测机构在检测后2个月内出具检测报告,并向筛查对象提供遗传咨询和婚育指导服务。

3、检测机构、市残疾人综合服务中心在检测活动结束后,将《日照市听障人群耳聋基因筛查项目汇总表》(附件2)反馈各区县残联,并向市残联提供筛查情况报告。

(四)跟踪服务

检测机构要对检测对象生育情况、后代听力情况进行跟踪随访,对有进一步咨询、诊断等需求的受检者,可组织医学专家持检测报告单,免费提供就诊、咨询。

八、工作要求

(一)各区县残联、有关定点单位要高度重视,按照职责分工要求,把这项惠及听力残疾人的好事办好。

(二)市及区县残联要加大宣传力度,宣传开展此项目的意义和作用,宣传听力残疾预防及康复相关知识和政策,将宣传材料发到每一名受检者手中,让他们了解基因筛查的好处。

(三)各区县残联要将检测报告及时反馈给受检者,并注意做好保密工作,以保护个人隐私。

联系人:卢涛       电话:7960780

邮箱:rzscjrzhfwzx@163.com

附件:1.日照市听障人群耳聋基因筛查项目申请表

            2. 日照市听障人群耳聋基因筛查项目汇总表